Medizinverbrechen, Menschenversuch, Gesundheitsskandal

Eine kulturanthropologische Perspektive auf medizinische Verbrechen, Unfälle und Skandalisierungen in der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts – also nach den ersten Institutionalisierungen des Bereichs der Medizinethik wie dem „Nürnberger Kodex“ (1947/97) – rückt insbesondere die sozialen, politischen und (medizin-)ethischen Dynamiken nach diesen Ereignissen in den Blick. Sie kombiniert historische Quellen, Medienberichte und zivilgesellschaftliche Initiativen mit empirisch-ethnografischen Methoden wie Interviews und Feldforschung, um zu verstehen, wie gesellschaftliche und institutionelle Strukturen auf diese Ereignisse reagieren. Besonders relevant sind die Konsequenzen und Effekte sowie die sozio-politischen Dynamiken in der Zeit danach, die in der wissenschaftlichen Aufarbeitung von Medizingeschichte oft übersehen werden. Genau hier setzt die Kulturanthropologie an: Sie legt besonderes Augenmerk auf die Handlungsspielräume der Betroffenen, die nicht nur als Opfer, sondern als Akteur:innen verstanden werden, und auf die Mechanismen, durch die Skandale, Missstände und medizinische Gewalt sichtbar, analysierbar und gesellschaftlich wirksam werden.

Mein Recherche- und Aufarbeitungsprojekt nutzt diesen Ansatz, um zu fragen, wie Gesundheitsstrukturen und entsprechende Ethikauffassungen nach Erfahrungen von medizinischer Gewalt und Unrecht in und durch politische und rechtliche Auseinandersetzungen sowie soziale Bewegungen verhandelt werden – mit dem Potenzial, bestehende Aspekte des Gesundheits- und Medizinsystems nachhaltig zu verändern. Dazu entwickle ich eine kulturanthropologische Lesart auf das Sich-in-Beziehung-Setzen und die Modi, wie Menschen, Gruppen und Initiativen mit ihren Betroffenheitserfahrungen und dem problematischen Erbe von medizinischen Systemen umgehen und ethische Standards etablieren bzw. bestehende transformieren.

Rassistische Medizin – Medizinischer Rassismus: die Tuskegee-Syphilis-Studie

Ein prägnantes Beispiel für die sozialen, ethischen und politischen Dynamiken nach medizinischen Verbrechen bietet die sogenannte Tuskegee-Syphilis-Studie. Zwischen 1932 und 1972 untersuchten der United States Public Health Service (PHS) und die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in der US-amerikanischen Kleinstadt Tuskegee im Südstaat mit Versklavungsgeschichte Alabama die körperlichen Verläufe unbehandelter Syphilis bei fast 600 afroamerikanischen Männern. Obwohl Penicillin ab den 1940er-Jahren als wirksame Behandlung verfügbar war, erhielten die Teilnehmenden nur begrenzten Zugang zu Gesundheitsinformationen und medizinischen Maßnahmen. Unbehandelt kann Syphilis zu Erblindung, Taubheit, Herzerkrankungen, Knochenzerfall, Zusammenbruch des Nervensystems und sogar zum Tod führen. Ziel der Studie war es, die Auswirkungen der Krankheit bei einer (aktiven) Nichtbehandlung zu beobachten und insbesondere die Autopsie-Ergebnisse nach dem Tod zu dokumentieren sowie an das National Institute of Health zu übermitteln. Die Männer wurden darüber nicht informiert. Stattdessen wurden sie mit kostenloser medizinischer Versorgung (mit Placebo-Medikamenten) und der Übernahme von Bestattungskosten motiviert. Historisch betrachtet stellte dies für jene Gruppe eine der wenigen Chancen dar, überhaupt behandelt zu werden. Den Männern wurde zunächst mitgeteilt, dass das Experiment nur sechs Monate dauern würde. Tatsächlich wurde es über 40 Jahre fortgeführt. Bis dahin waren viele Männer gestorben, die Ehefrauen der Patienten mit Syphilis infiziert und Kinder mit Syphilis geboren. Die Studie war nicht geheim, da der öffentliche Gesundheitsdienst, in Zusammenarbeit mit dem Tuskegee Institute (später Universität), Berichte und Datensätze für die medizinische Fachwelt veröffentlichte.

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Die Tuskegee-Syphilis-Studie ist in der Medizinethik und -geschichte sehr prominent und gut aufgearbeitet.[1] Die historische Rekonstruktion offenbart die Wechselwirkungen zwischen (post-)kolonialen Medizinregimen, rassistischer biomedizinischer Praxis und einem damit verbundenen exkludierenden und diskriminierenden Gesundheitssystem. Deutlich wird ein spezifisches Deutungs- und Diskursmuster:[2] Menschen wurden zu epistemischen Wissens-Objekten. Ihr Subjektcharakter wurde ihnen abgesprochen und das durch die Studien produzierte Körperwissen weiterverwendet, um medizinische Maßnahmen und Medikamente für privilegierte Personen zu optimieren.[3]

Die Studie stellte einen schwerwiegenden Verstoß gegen bio- und medizinethische Standards dar. Ihre Aufdeckung im Jahr 1972 führte 1979 zum sogenannten Belmont-Bericht[4] und zur Gründung des Office for Human Research Protections (OHRP) sowie zu Bundesgesetzen und -vorschriften, die institutionelle Prüfungsgremien zum Schutz menschlicher Proband:innen vorschreiben. Seitdem sind für klinische Studien in den USA Einverständniserklärungen, Mitteilungen über die Diagnose und die Testergebnisse erforderlich. Die an der Studie beteiligten Forschenden argumentierten, dass sie den Probanden keinen aktiven Schaden zufügten, da diese wahrscheinlich ohnehin keine Behandlung erhalten hätten, und rationalisierten paternalistisch, dass die gewonnenen Erkenntnisse der Menschheit zugutekämen. Zudem waren rassistische Argumentationen allgegenwärtig: Man glaubte, die Auswirkungen der Syphilis hingen von der ethnischen Herkunft der Betroffenen ab.

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Ab der zweiten Hälfte der 1960er-Jahre überschlugen sich die Ereignisse: 1966 äußerte Peter Buxtun, ein Forscher auf dem Gebiet der Geschlechtskrankheiten, Bedenken. 1968 kritisierte der afroamerikanische Statistiker William Carter Jenkins, Mitarbeiter des Ministeriums für Gesundheit, Bildung und Soziales (HEW), institutionellen Rassismus und forderte die Beendigung der Studie. Trotz Wegfalls der Finanzierung setzten mehrere Aufsichtsbehörden die Studie fort und begründeten dies damit, dass sie erst abgeschlossen sei, wenn alle Probanden gestorben und obduziert worden wären. Buxtun wandte sich schließlich Anfang der 1970er-Jahre an die Presse.[5] Ein Ad-hoc-Beratungsgremium kam zu dem Schluss, dass die Studie medizinisch nicht gerechtfertigt war, und ordnete ihre Beendigung an.

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1974 reichten Studienteilnehmende und ihre Nachkommen eine Klage ein, woraufhin die US-Regierung 10 Millionen Dollar zahlte und kostenlose medizinische Behandlung gewährte. Im selben Jahr verabschiedete der Kongress den National Research Act und richtete das OHRP sowie Institutional Review Boards (IRBs) ein, denen auch Lai:innen angehören. Für eine wissenschaftliche und politische Aufarbeitung und Aufklärung fand 1994 an der Universität Virginia ein multidisziplinäres Symposium statt, in dessen Anschluss die Beteiligten (u.a. die Historikerin Vanessa Northington Gamble, Betroffene und Angehörige) ein Legacy-Komitee gründeten. Am 16. Mai 1997 entschuldigte sich Präsident Bill Clinton offiziell. 1999 wurde das National Center for Bioethics in Research and Health Care in Tuskegee gegründet, das sich mit biomedizinischer Forschung und medizinischer Versorgung von Afroamerikaner:innen und anderen unterversorgten Bevölkerungsgruppen befasst. 2009 eröffnete dort das Legacy Museum. Im Jahr 2014 gründeten Nachkommen der Männer die gemeinnützige Organisation Voices For Our Fathers Legacy Foundation (VFOFLF). Neben den bio- und medizinethischen Dimensionen wies Gamble 1997 auf koloniale Kontinuitäten des Experiments hin:[6] Rassistische Sicht- und Handlungsweisen aus Sklaverei und Bürgerkrieg prägten medizinische Ungerechtigkeiten lange vor Beginn der Studie 1932.

Nach dem Zweiten Weltkrieg führten die medizinischen Missbräuche der Nazis zu Änderungen im Völkerrecht: 1947 formulierten die westlichen Alliierten den Nürnberger Kodex und 1964 legte die Deklaration von Helsinki der Weltärztevereinigung fest, dass Experimente am Menschen die „Einwilligung nach Aufklärung” erfordern. Dennoch wurden die Protokolle der Tuskegee-Studie trotz mehrfacher Fragen zu ihrer Fortführung nicht überprüft, und die Studie endete erst 1972, demnach ein Vierteljahrhundert nach den Nürnberger Prozessen.

Der Tuskegee-Syphilis-Skandal veranschaulicht, wie Kollektivierungsformen durch die Neuformulierung historischer Ungerechtigkeiten Gestalt annehmen können – insbesondere innerhalb afroamerikanischer Gemeinschaften, die systemisch-institutionellem Rassismus und medizinischer Ausbeutung ausgesetzt waren. Nachdem die Studie öffentlich bekannt wurde, mobilisierten Überlebende, Familien, Bürgerrechtsorganisationen und Aktivist:innen rechtliche, moralische und epistemische Ansprüche, die das Experiment als Verletzung der Menschenrechte neu definierten. Die rechtliche Mobilisierung spielte eine entscheidende Rolle bei der Durchsetzung von Entschädigungen, öffentlichen Entschuldigungen und medizinethischen Reformen. Zugleich formte sie den Modus von Engagement und Aktivismus als Bedingung für die Transformation medizinischer Ethik und Gesundheitspolitik.[7]

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Gesundheitsaktivismus und soziale Bewegungen

Die akademische Aufarbeitung medizinischer Skandale fokussiert sich oftmals auf (post-)koloniale Medizinregime, rassistische Menschenversuche (z. B. im Nationalsozialismus) und Medikamentenskandale der Nachkriegszeit (wie Contergan oder Duogynon). Aufarbeitung ist jedoch kein rein akademischer, sondern ein (gesellschafts-)politischer Prozess. Betroffenen-Initiativen und Aktivitäten von Überlebenden, Behindertenrechtsbewegungen, Patient:innenorganisationen und kritischen Ärzt:innenverbünden – kurz: soziale Bewegungen – treiben Aufarbeitungspolitik, Anerkennung, Entschädigungsforderungen, die Notwendigkeit ethischer Veränderung und Aufklärung voran. Kollektivierungsprozesse zielen darauf, bislang verschwiegene Geschichten sichtbar und Biografien hörbar zu machen sowie Ungerechtigkeiten anzuerkennen. Die sozialen Kämpfe umfassen nicht nur moralische Anerkennung, sondern auch institutionelle Arrangements des Gesundheitssystems. Sie formulieren Kritik an der biomedizinischen Forschungspraxis, hinterfragen medizinische Autoritäten und verweisen auf Kontinuitäten medizinischer Gewalt.

Ethical Regimes

Mikrohistorische und ethnografische Ansätze, die sich an der Grounded Theory und sozialkonstruktivistisch-interpretativen Paradigmen orientieren, ermöglichen eine spezifische Lesart sozialer Phänomene, Prozesse und Praktiken. Für mein Forschungsfeld ist der Blick auf medizinische Regime als Wirkungs- und Handlungsgefüge zentral: Sie fungieren als Projektionsflächen, schaffen Wissensordnungen und -organisation und prägen Erfahrungshorizonte. Mit dem Konzept der „ethical regimes” beschreiben die Historikerinnen Joanna Radin und Emma Kowel die Gesamtheit von Machtstrukturen, Ideologien, Wissen, Werte und Arbeitskulturen, die ethische Entscheidungsprozesse in der biomedizinischen Forschung bestimmen.[8] Wichtig ist die analytische Perspektive auf Praktiken, Prozeduren, Äußerungen und Techniken, die ein Regime hervorbringen, stabilisieren, aber auch aktualisieren, aneignen und transformieren können. Die niederländische Medizinanthropologen Annemarie Mol stellt z.B. den Aspekt des „Bastelns“ (tinkering) in den Vordergrund ihrer Forschung zu Krankheitskonstruktionen in Krankenhäusern, also den Orten, in denen medizinische Ethiken in Alltagspraktiken und Arbeitsroutinen übersetzt werden.[9]

Das von den Anthropologen Andrew Lakoff und Stephen J. Collier entwickelte Konzept der „regimes of living“[10] erweitert diese Perspektive. Ihr Ansatz bezieht sich auf historisch und kulturell spezifische Konfigurationen, Formationen und Konstellationen, durch die menschliches Leben geregelt, kontrolliert, verwaltet, bewertet und handlungsfähig gemacht wird (und knüpft damit an Foucaults Überlegungen zu Bio- bzw. Nekropolitik und Gouvernementalität an)[11]. Leben sei nicht als universelle biologische Gegebenheit zu betrachten, sondern wird in unterschiedlichen Regimen in Bezug auf Prozesse, Infrastrukturen und ethische Rationalitäten organisiert. Aus anthropologischer Perspektive zeigen Lebensregime, wie Formen der Sorge, des Risikomanagements und der Intervention in Bereichen wie öffentlicher Gesundheit, Sicherheit und Regierungsführung zusammenwirken. Regime prägen, was als schützenswertes Leben gilt, wie Vulnerabilität definiert wird und welche Interventionsformen legitim sind.

Kollektivierung und Rechts- und Politikmobilisierung

Um die Aushandlungen von Ethik, insbesondere Medizin- und Bioethik, im Gesundheitssystem zu konkretisieren, gerade auch im Kontext von Medizinverbrechen wie dem Tuskegee-Syphilis-Skandal, schlage ich eine dreidimensionale Perspektivierung vor: Kollektivierung beschreibt Prozesse, in denen Akteur:innen ein „Wir“-Gefühl in Bezug auf Recht, soziale Strukturen und politische Ansprüche entwickeln. In meinem Forschungsfeld bilden diese kollektiven Erfahrungen von Unrecht und Gewalt die Grundlage für die Formierung von Gruppen. In Anlehnung an Beate Binders kulturanthropologische Arbeit zu Recht, Geschlecht und Kollektivität verstehe ich Kollektivierung dabei nicht als vorgegebene soziale Einheit, sondern als fortlaufende performative Praxis, die durch rechtliche Kategorien, affektive Bindungen und gemeinsame Erfahrungen von Ungleichheit oder Ausgrenzung geprägt ist.[12] Kollektivität zeigt sich in alltäglichen Praktiken und Begegnungen, Erzählungen und Vorstellungen. Soziale, rechtliche, politische und institutionelle Rahmenbedingungen ermöglichen Vergemeinschaftung, können diese aber auch einschränken. Kollektivierung ist somit ein relationaler Prozess, der in Bedeutungsgefüge und Machtverhältnisse verankert ist.

Das Konzept der „Rechtsmobilisierung“ nach Beate Binder und Martina Klausner beschreibt eine Praxis, durch die soziale Missstände und Positionierungen in die Sprache des Rechts bzw. in Rechtsansprüche übersetzt werden.[13] Gerade vor dem Hintergrund geteilter Gewalt- und Unrechterfahrung bringt der juristische Rahmen die Betroffenen zusammen, „bewegt“ sie sozusagen. Anstatt Recht lediglich als Ressource, etwa für finanzielle Entschädigungen, zu betrachten, zeigt die Tuskegee-Studie, wie Vorstellungen von Moral und Gesundheitsethik ein sozial-rechtliches Bewusstsein strukturieren können.[14] Rechtsmobilisierung beinhaltet daher das Erlernen der Rechtssprache, die Aushandlung institutioneller und politischer Normen sowie die Angleichung persönlicher Erfahrungen an Rechtsnarrative. Akteur:innen setzen sich so mit Rechtssystemen auseinander und definieren ihre politische Handlungsfähigkeit neu.[15]

(Post)Kolonialität von medizinischem Wissen und Gesundheitssystem begegnen

Medizinverbrechen und Skandale wirken langfristig nach. Betroffene fordern finanzielle Entschädigung, finanzielle und symbolische Anerkennung und die Wahrnehmung von politischer Verantwortung. Sie protestieren, vermitteln Wissen, machen auf ihre Schicksale aufmerksam. Die Gruppen haben sich teilweise erheblich vergrößert, institutionalisiert und semi-professionalisiert und sich zu Allianzen zusammengeschlossen. Gesundheitsaktivismus lässt sich auch jenseits von Skandalen finden, z.B. beim Thema Gesundheitsversorgung, Geburt oder Arbeitsbedingungen und Entlohnungsformen.[16] Die in meiner Untersuchung fokussierten Gruppen zielen jedoch auf den Kern des Gesundheitssystems ab: das Verhältnis zwischen Ärzt:innen und Patient:innen, Gesundheitsinstitutionen und Gesundheitssystem. Handlungsleitend ist die Vorstellung gerechterer und selbstreflexiver Gesundheitssysteme. Der Tuskegee-Skandal zeigt, wie medizinisches Unrecht kollektive Mobilisierung auslöst und institutionelle Reformen erzwingt – ein Prozess, den die Kulturanthropologie sichtbar machen kann. Indem Leerstellen und Kontinuitäten sichtbar gemacht werden, kann der (Post)Kolonialität von medizinischem Wissen und Gesundheitssystem begegnet und den Diskriminierungsformen, Ausschlüssen und Stigmatisierungen entgegengewirkt werden.

[1] Für den Einstieg vgl. Reverby, Susan M.: Examining Tuskegee: The Infamous Syphilis Study and Its Legacy. Chapell Hill: The University of North Carolina Press 2009; dies. (Hrsg.): Tuskegee’ truth: Rethinking the Tuskegee syphilis study. Chapel Hill: University of North Carolina Press 2000. Siehe auch Jones, James H.: Bad blood: The Tuskegee syphilis experiment. New York: The Free Press 1993; Rockwell, Donald H. et al: Die Untersuchung unbehandelter Syphilis von Tuskegee – nach 30 Jahren Beobachtung (1961). In: Nicolas Perthes et al. (Hg.): Menschenversuche. Eine Anthologie 1750–2000. Suhrkamp, Frankfurt am Main 2008, S. 333-337; White, Robert M.: Unraveling the Tuskegee Study of Untreated Syphilis. In: Arch Intern Med 160/5 (2000), S. 585-598. Die Tuskegee-Studie wird als Negativbeispiel in Methodenbüchern zur qualitativen Sozialforschung verwendet, vgl. Hesse-Biber, Sharlene N.: The Ethics of Social Research. In: dies. (Hrsg.): The Practice of Qualitative Research. Engaging Students in the Research Process. New York/London: SAGE 2016, S. 59-89.
[2] Weitere Fallbeispiele, die ich mir genauer anschaue und die ganz unterschiedliche Bewältigungs- und Aufarbeitungsstrategien zeigen, sind der Sulfanilamid-Skandal Ende der 1930er-Jahre, die Konsequenzen der Nazi-Experimente an Zwillingen sowie dem Euthanasie-Programm in den 1940er-Jahren, die Guatemala-Studie in den 1940er-Jahren, der Duogynon-Skandal und der Countergan-Skandal in den 1960er-Jahren sowie Debatten um den Impfstoff gegen Covid-19 Anfang der 2020er-Jahre.
[3] Vgl. Benedek, Erlen J. T. G.: The Tuskegee study of syphilis: Analysis of moral versus methodologic aspects. In: Journal of Chronic Diseases 31/1 (1978), S. 35-50.
[4] Vgl. U.S. Department of Health and Human Services.
[5] Vgl. Gardner, Ulysses G./McClelland, Shearwood: Peter Buxtun, the Tuskegee study whistleblower: Memorandum of a hero. In: Journal of the National Medical Association 117/1 (2025), S. 32-35; Marcus, Adam: William Carter Jenkins. In: The Lancet 393/10180, P1498 (2019).
[6] Gamble, V. N.: Under the shadow of Tuskegee. African Americans and health care. In: Am J Public Health 87/11 (1997), S. 1773-1778.
[7] Vgl. Caplan, Arthur L.: Twenty years after: The legacy of the Tuskegee syphilis study-When evil intrudes. In: Hastings Center Report 22 (1992), S. 29-32; Heintzelman, C. A.: Human subjects and informed consent: The legacy of the Tuskegee syphilis study. In: Scholars 6/1 (1996), S. 23-30; Katz, Ralph V. et al.: Exploring the “Legacy” of the Tuskegee Syphilis Study: A Follow-Up Study From the Tuskegee Legacy Project. In: Journal of National Medical Association 101/2 (2009), S. 179-183.
[8] Vgl Radin, Joanna/Kowal, Emma: Indigenous blood and ethical regimes in the United States and Australia since the 1960s. In: American Ethnologist 42/4 (2015), S. 749-765.
[9] Vgl. Mol, Annemarie: The Body Multiple: Ontology in Medical Practice. Durham: Duke University Press 2003; Mol, Annemarie: The Logic of Care: Health and the Problem of Patient Choice. New York/London: Routledge 2008; Mol, Annemarie/Moser, Ingunn/Pols, Jeanette (Hrsg.): Care in Practice. On Tinkering in Clinics, Homes and Farms. Bielefeld: transcript 2010.
[10] Vgl. Collier, Stephen J./Lakoff, Andrew: On Regimes of Living. In: Ong, Aihwa/Collier, Stephen J. (Hrsg.): Global Assemblages. Technology, Politics, and Ethics as Anthropological Problems. London: Blackwell 2005, S. 22-40.
[11] Vgl. Foucault, Michel: Die Geburt der Biopolitik I + II. Frankfurt am Main: Suhrkamp 2006.
[12] Vgl. Binder, Beate/Kocher, Eva: Recht – Geschlecht – Kollektivität. Das umkämpfte Allgemeine und das neue Gemeinsame. In: Forschungsgruppe „Recht – Geschlecht – Kollektivität“ (Hrsg.): Recht umkämpft. Feministische Perspektiven auf ein neues Gemeinsames. Opladen: Verlag Barbara Budrich 2025, S. 7-11.
[13] Vgl. Binder, Beate: Rechtsmobilisierung. Zur Produktivität der Rechtsanthropologie für eine Kulturanthropologie des Politischen. In: Rolshoven, Johanna/Schneider, Ingo (Hrsg.): Dimensionen des Politischen: Ansprüche und Herausforderungen der Empirischen Kulturwissenschaft. Berlin: Neofelis 2018, S. 51-62.
[14] Vgl. Binder, Beate: Law in Action aus einer Geschlechterperspektive: Felder und Diskussionen der feministischen empirischen Rechtsforschung. In: Feministische Studien 39/2 (2021), S. 202-224.
[15] Vgl. Lange, Jan/Liebig, Manuel T.: Rechtssubjekt werden: Zur Aneignung des Rechts aus der Perspektive der Migration. In: Hänel, Dagmar/Sutter, Ove/Eggel, Ruth D./Freiberg, Fabio/Graf, Andrea/Huszka, Victoria/Wolff, Kerstin (Hrsg.): Planen. Hoffen. Fürchten. Zur Gegenwart der Zukunft im Alltag. Münster: Waxmann 2021, S. 139-154.
[16] Vgl. Lindén, Lisa/Nicholls, Emily J./Persdotter, Josefin (Hrsg.): Health activism and sexual politics. Feminist engagements with health, illness and the body. New York/London: Routledge 2025; Woll, Silvia: Aktivismus in Medizin und Gesundheitsbereich. In: dies.: Gesundheitsaktivismus am Beispiel des Typ-1-Diabetes: #WeAreNotWaiting. Springer: Wiesbaden 2024, S. 11-45; Geiger, Susi (Hrsg.): Healthcare Activism: Markets, Morals, and the Collective Good. Oxford: Oxford Academic 2021; Laverack, Glenn: Health Activism. Foundations and Strategies. New York: Sage 2013. Siehe auch John, Maria: Sovereign Bodies, Sovereign Spaces. Urban Indigenous Health Activism in the United States and Australia. Chapell Hill: The University of North Carolina Press 2025.